Elke patiënt in staat stellen om zijn medisch dossier in alle veiligheid op zijn smartphone te beheren, dat is een van de doelstellingen van Andaman7. Het medisch onderzoek bevorderen dankzij ‘Real World Data’ is een ander doel. Ontdek hoe ernstige medische problemen in zijn gezin Vincent Keunen ertoe gebracht hebben een onderneming op te richten die vandaag sterk groeit in de VS.


Overlevers van kanker

Het minste wat je kan zeggen is dat het gezin van Vincent Keunen niet werd gespaard. In 2007 wordt bij Vincent leukemie gediagnosticeerd en drie maanden later ontdekken de artsen botkanker bij zijn zoon Pierre...

Gelukkig zijn ze nu allebei genezen en in goede gezondheid: Vincent neemt sedertdien een ‘magisch’ pilletje - zoals hij het zelf noemt –dat hem een normale levensverwachting garandeert. Voor Pierre was het een stuk gecompliceerder want de artsen zagen zich genoodzaakt zijn beide benen onder de knie te amputeren. Hij was toen maar 10 jaar. 

De medische wereld kent Vincent dus goed. Hij is trouwens elke dag nog dankbaar voor de kwaliteit van de zorg die zijn zoon en hij hebben mogen genieten.

“Het is niet moeilijk te begrijpen waarom ik het belangrijk vindt bij te dragen aan het medisch onderzoek. Als er destijds een magisch pilletje had bestaan voor het Ewing-sarcoom, dan zou mijn zoon nu zijn beide benen nog gehad hebben.” (Vincent Keunen, CEO d’Andaman7)

Maar als patiënt of verzorgend familielid hebben Vincent en zijn gezin andere moeilijkheden ondervonden. De communicatie tussen de verschillende intervenanten vereist een centralisatie van de medische informatie over de patiënt, vooral in het geval van zware ziektes en lange behandelingen zoals Vincent en zijn zoon hebben moeten volgen. “Eigenlijk staan we in België nog niet ver op dit gebied. Het blijft voor de patiënten nog altijd zeer moeilijk om toegang te krijgen tot hun medische gegevens. Dat is nochtans een recht waarin de wet voorziet”, zegt Vincent Keunen. “Uit heel wat studies blijkt bovendien dat de efficiëntie van de behandeling verbetert wanneer de patiënt ze begrijpt en er aan deelneemt.”

Het avontuur Andaman7 begint

Vincent stelt vast dat ondanks breed opgezette projecten in ons land de informatica van de medische wereld achterop lijkt te lopen. Als informaticus en patiënt voelt hij zich om meer dan een reden betrokken. Daarom richt hij Andaman7 op, een startup die naast zijn bedrijfsdoelstelling ook een sociaal doel nastreeft: alle patiënten de mogelijkheid geven hun medisch dossier te beheren.

"De grootste moeilijkheid wanneer men over informatie-uitwisseling in de medische sector spreekt, is de complexiteit."

Behandelende geneesheren, specialisten, laboratoria, ziekenhuizen...elke patiënt krijgt te maken met velerlei actoren die elk over een deel van de informatie over zijn gezondheid en zijn medische opvolging beschikken. De informatiebronnen zijn dus talrijk maar de informatie op een enkele plaats verzamelen blijkt zeer gecompliceerd te zijn. Terwijl dat zo eenvoudig zou kunnen zijn, daar is Vincent Keunen van overtuigd.

Het principe van Andaman7 is inderdaad nogal eenvoudig. De patiënt installeert op zijn smartphone de gratis app – en het is de bedoeling dat die gratis blijft – en begint met het beheren van zijn gezondheid. Hij kan zelf allerlei informatie zoals zijn inentingen, allergieën, medische antecedenten… invoeren. Als het ziekenhuis waar hij wordt verzorgd met Andaman7 is verbonden, wordt alle informatie – verslagen, beelden, analyseresultaten enz.- transparant, veilig en vertrouwelijk naar zijn smartphone gestuurd. Andaman7 slaat de gegevens niet gecentraliseerd op (niets in de cloud dus!) maar zorgt voor de transfer van de gegevens van ziekenhuis naar de patiënt met hetzelfde encryptieniveau als dat wat de banken gebruiken. De patiënt kan dan, als hij dat wenst, zijn medische gegevens delen met wie hij wil (behandelende geneesheer, specialisten, zorgkundigen, ouders, vrienden). 

In België vergeet men dat het medisch dossier eigendom is van de patiënt

In het CHU van Luik wordt sinds september 2016 zo gewerkt: meer dan 3000 patiënten hebben ervoor gekozen om al hun medische informatie op hun smartphone te ontvangen. In het kader van de digitalisering van de dossiers heeft het CHU ze hun volledige medische historiek gestuurd en telkens als ze een arts raadplegen of een onderzoek ondergaan, ontvangen deze patiënten automatisch de resultaten. Andaman7 heeft onlangs een vergelijkbare overeenkomst gesloten met ‘Les Laboratoires Réunis’, een net van laboratoria in Wallonië. Maar ondanks deze positieve ervaringen is men op dit ogenblik in de meeste andere ziekenhuizen nog heel terughoudend. “Wanneer de medische wereld er klaar voor is, zal dit systeem uitgerold kunnen worden”, meent Vincent. “Maar op dit ogenblik evolueert de mentaliteit in de sector op dit gebied bijzonder langzaam.”

“Men moet stoppen met het infantiliseren van de patiënten. Hun de controle over hun medische gegevens geven is een manier om ze te respecteren.” (Vincent Keunen)

 De American Dream van Andaman7

Intussen groeit Andaman7 verder in de USA, waar heel wat is veranderd sinds de Obama-administratie alle ziekenhuizen verplichtte de patiënten toegang te geven tot de digitale gegevens over hun gezondheid en ze in staat te stellen ze te delen en ter beschikking te stellen voor onderzoek. 

Dankzij FHIR -Fast Healthcare Interoperability Resources (interoperabiliteitsprotocol) is de app van Andaman7 compatibel met de informaticasystemen van honderden Amerikaanse ziekenhuizen. Vincent Keunen: “Er is de USA op dit gebied een openheid van geest en de vaste wil om vooruit te gaan. Bij ons is de medische sector er nog niet klaar voor. 85% van de patiënten zegt nochtans dat ze akkoord gaan om hun medische gegevens te delen om het wetenschappelijk onderzoek te bevorderen.”

‘Real World Evidences’ voor beter onderzoek

Met een mobiele gezondheidsapp zoals Andaman7 – die vandaag door ongeveer 25 000 mensen in 35 landen en meer dan 20 talen wordt gebruikt krijgt elke patiënt de controle over zijn gegevens en gezondheid. Maar Andaman7 is ook een platform voor informatie-uitwisseling tussen alle actoren van de gezondheid (ziekenhuizen, onderzoekscentra, geneesheren, verpleegkundigen). Het doel is op dit platform de diensten te integreren die interactie tussen deze actoren vereisen om de zorg te coördineren, de kwaliteit ervan te verbeteren en eventuele gezondheidsrisico’s voor de patiënt te vermijden.

Dit platform biedt de patiënt ook de mogelijkheid om bij te dragen aan het medisch onderzoek door deel te nemen aan klinische onderzoeken die door ziekenhuizen en onderzoekscentra worden georganiseerd, zoals dit o.a. is gebeurd met EORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer). “De patiënten die aanvaard hebben om aan de studie deel te nemen krijgen formulieren toegestuurd. De verzamelde gegevens worden eerst anoniem gemaakt op ons platform en daarna doorgestuurd voor klinische analyse.” Het is dus een ‘paper free’ oplossing – die veel sneller is dan de klassieke procedures – en die vooral het grote voordeel biedt dat ‘Real World Evidences’ of gegevens uit de reële wereld kunnen worden verzameld,(in tegenstelling tot ‘Clinical Evidences’) die onmisbaar zijn voor onderzoek naar geneesmiddelen of medische apparatuur.

Andaman7 heeft onlangs trouwens aangekondigd dat het gaat samenwerken met O.I.S (Oncology Information Service), een Duits bedrijf voor klinisch onderzoek. Vincent Keunen: “Samen met andere partners zoals Clinerion, gespecialiseerd in Real World Data oplossingen, willen we een grote stap vooruit zetten in de ontwikkeling van een database met gegevens over echte patiënten die in dagelijkse klinische praktijk behandeld worden en dit alles ten bate van het onderzoek. Dankzij de verbinding met onze technologieën zullen unieke gegevens gegenereerd kunnen worden om na te gaan wat echt werkt en de resultaten en ervaringen voor kankerpatiënten te verbeteren.”

Om meer te vernemen over de activiteiten die Agoria organiseert over de interoperabiliteitsnormen voor eHealth kunt u contact opnemen met onze expert Karlien Erauw. U kunt ook inschrijven voor de workshop over de eHealth-norm HL7 FHIR tijdens ons jaarlijks R&S event. Meer informatie.