Door medische gegevens toegankelijk te maken, zouden tal van applicaties op het gebied van volksgezondheid kunnen worden ontwikkeld. Maar welke, en op welke voorwaarden? Bruno SchrŲder (Microsoft) en Etienne Maerien (kabinet-De Block) vertellen hoe ze het zien.


De afgelopen decennia zijn in BelgiŽ een groot aantal patiŽntenregisters en administratieve databanken opgezet. Met betrekking tot volksgezondheid zijn dat er bijna 33.000! "We hebben al een prachtig gezondheidszorgsysteem", klinkt het enthousiast bij Bruno SchrŲder, National Technology Officer bij Microsoft. "En we beschikken over een efficiŽnt platform om gegevens te delen Ė e-health Ė waardoor patiŽntgegevens kunnen worden uitgewisseld ongeacht het ziekenhuis. Als die gegevens in hun totaliteit toegankelijk zouden zijn, en behoorlijk geanonimiseerd op basis van ISO-norm 19944 bijvoorbeeld, zou BelgiŽ ook een leidende positie kunnen opeisen op het gebied van onderzoek, preventie en behandeling van ziekten. In WalloniŽ is al een grote stap gezet met de oprichting van het INAH (Institute of Analytics for Health), waardoor gegevens toegankelijk worden terwijl de vertrouwelijkheid m.b.t. de patiŽnt en de therapeutische relatie wel wordt gegarandeerd."

Preventie, innovatie

Er zijn verschillende domeinen waarop grote vooruitgang zou kunnen worden geboekt. "Een groot aantal lokale start-ups ontwikkelt behandelingen voor specifieke aandoeningen. Het probleem is dat medische innovatie bijzonder kapitaalintensief is en dat het ook veel geld kost om de patiŽnten te identificeren die gebaat zouden kunnen zijn bij een precisietherapie. Dankzij gegevens die toegankelijk zijn voor een structuur zoals het INAH zou het gemakkelijker worden om patiŽnten op wie de ontdekkingen betrekking hebben te identificeren en om hen vervolgens de behandeling voor te stellen." Het tweede toepassingsgebied voor Bruno SchrŲder is preventie. Hij is van mening dat de toegang tot grote databanken het mogelijk zou maken om tot op heden onbekende correlaties vast te stellen, zodat het risico op een eventuele ziekte al in een heel vroeg stadium kan worden ontdekt.†"We hebben de proef gedaan voor pancreaskanker door ons te baseren op historische gegevens. Blijkt dat we voor bijna 15% van de toekomstige zieken de kanker tot drie jaar op voorhand aan het licht hebben kunnen brengen. Stel u voor welke winst op het vlak van gezondheid en overheidsfinanciŽn had kunnen worden geboekt als voor die patiŽnten in zo'n vroeg stadium maatregelen hadden kunnen worden genomen!"

Welke prioriteiten?

De overheid van haar kant is wel bereid om de gegevens te ontsluiten, maar wil dat stap voor stap doen. Volgens Etienne Maerien, raadgever e-Health bij het kabinet van minister van Volksgezondheid Maggie De Block, "is het potentieel groot en is de economische return niet te verwaarlozen. Maar eerst moet duidelijk zijn wat de industrie van plan is met die gegevens.†Wat zijn haar prioriteiten? Want het is een gigantische opdracht om de grote hoeveelheden gegevens waarover de administraties beschikken te verzamelen, te configureren om onderlinge communicatie mogelijk te maken, de privacy te garanderen enz. "†Binnen het project "dataforbetterhealth" is een methode ontwikkeld om meer inzicht te krijgen in de manier waarop het noodzakelijke kader moeten worden bepaald en om prioritaire verzoeken op te pikken.†

"Agoria wil actief bijdragen aan de raadpleging die wordt georganiseerd in het kader van het initiatief #dataforbetterhealth en roept belangstellende leden ook op om dit initiatief te volgen", besluit Ferdinand Casier, Business Group Leader Digital Industries. "Een vlottere toegang tot en een flexibeler gebruik van de gegevens, weliswaar binnen een passend governancekader en voor de gewenste doeleinden, vormen een cruciale stap naar een modern en toekomstgericht gezondheidsbeleid."† ††

Het kabinet verstrekt meer informatie tijdens een interactieve workshop op maandag 21 januari van 12.30 tot 15 uur in BluePoint Brussels.†Ondernemingen zullen de kans krijgen om aan te geven welke datasets prioritair moeten worden ontsloten.†Schrijf u hier in